La escasez de medicamentos para el TDAH continúa a medida que comienza el año escolar

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Al comenzar un nuevo año escolar, los padres y los médicos descubren que la escasez de medicamentos está provocando una disminución del aprendizaje y la autoestima.

Por Cristina Carón

En la primavera, Riana Shaw Robinson se enteró de que su hijo Madison, de 11 años, había salido corriendo de clase para perseguir una ardilla por el patio de su escuela en Berkeley, California.

No es así como normalmente se comportaría su hijo de sexto grado. Pero ese día Madison no había tomado su Adderall, el medicamento que, en sus palabras, ayuda a su cerebro a disminuir la velocidad, "de 100 millas por hora, como un automóvil, a 70 millas por hora".

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La Sra. Robinson dijo que Adderall funcionó mejor para su hijo que los otros medicamentos que habían usado para tratar su trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Con Adderall, estaba más tranquilo y podía concentrarse mejor.

"En realidad, tenía una idea de cómo podría ser el alivio", dijo la Sra. Robinson.

Pero desde hace casi un año el medicamento (Madison toma la versión genérica) ha sido difícil de encontrar. Ha tenido que saltarse dosis, a veces hasta por dos semanas, porque las farmacias cercanas estaban agotadas.

La familia está racionando sus pastillas este verano para que Madison, que recientemente cumplió 12 años, las tenga durante el año escolar.

“Tratamos de arreglárnoslas con un par de bebidas con cafeína durante el día y fútbol por las tardes”, dijo Robinson, estrategias que, según ella, han ayudado a su hijo a regular sus emociones.

En julio, la Administración de Alimentos y Medicamentos registró más escasez de medicamentos para el TDAH y agregó a la lista versiones genéricas de Concerta y dos tipos de cápsulas de Vyvanse. Y en agosto, la FDA y la DEA tomaron la rara medida de emitir una carta pública conjunta reconociendo la escasez y pidiendo a los fabricantes que aumentaran la producción.

Un representante de Takeda Pharmaceuticals, que fabrica Vyvanse, dijo en un correo electrónico que un "retraso en la fabricación, para el cual estamos trabajando activamente para resolver", había creado una interrupción temporal en el suministro de ciertas cápsulas de Vyvanse, y agregó que "esperamos que esto continúe". hasta septiembre de 2023”.

Los padres y cuidadores de todo el país pasan horas cada mes buscando farmacias que tengan medicamentos para el TDAH en stock y pidiendo a sus médicos que transfieran o reescriban las recetas, un proceso que muchos equiparan con tener un segundo trabajo. Otros pagan cientos de dólares de su bolsillo por medicamentos de marca que a veces están más disponibles pero, a diferencia de los genéricos, no están cubiertos por su seguro. Algunos niños terminan tomando medicamentos similares pero menos efectivos o pasan meses sin tomarlos porque sus familias no tienen tiempo ni dinero extra.

El TDAH, que a menudo se caracteriza por falta de atención, desorganización, hiperactividad e impulsividad, es uno de los trastornos del desarrollo neurológico infantil más comunes. Debido a la escasez de medicamentos, los niños de todo el país con esta afección se retrasaron en sus tareas escolares durante la primavera y sus relaciones a menudo sufrieron mientras luchaban por regular sus emociones, según entrevistas con varios médicos y padres. Mientras tanto, todos se preguntan: ¿Por qué está pasando esto y cuándo terminará?

Uno de los aspectos más crueles de la escasez de medicamentos para el TDAH, según han dicho algunos padres, ha sido el daño colateral a la autoestima de sus hijos.

Kari Debbink, que vive en Bowie, Maryland, dijo que su hija, que está a punto de comenzar su último año de escuela secundaria, perdería la motivación para hacer su trabajo escolar cuando su medicamento para el TDAH, Concerta, no estuviera disponible ni en versión de marca ni en versión genérica. Sus calificaciones, que normalmente habían sido B, se desplomaron, al igual que su confianza.

“Una vez que se quedó atrás, no pudo alcanzarla”, dijo Debbink. “A finales de año, simplemente estábamos tratando de evitar que reprobara clases”.

Drew Tolliver, de 12 años, que vive en DeKalb, Illinois, suele tomar la versión genérica de Concerta, pero desde febrero su familia ha tenido dificultades para encontrarla.

Drew dijo que cuando tomaba el medicamento con regularidad, “sentí que me conocía a mí mismo”.

"Me sentí mejor", agregó, "como debería ser 'yo mismo'".

Su madre, Amy Tolliver, localizó recientemente el medicamento, pero tuvo que recogerlo a 40 minutos de la compañía de gas donde trabaja en turnos de 10 horas, seis días a la semana.

En la primavera, Drew se negaba a ir a clase cuando no tenía sus medicamentos, dijo Michelle Tolliver, esposa de Amy y segunda madre de Drew. Ella y Amy a veces cedían y le permitían quedarse en casa.

“Odiaba verlo sentir que había fracasado”, dijo Michelle Tolliver.

Debido a que los medicamentos para el TDAH se consideran sustancias controladas, los pacientes deben obtener una nueva receta por cada suministro de 30 días.

“Estuve en espera durante 50 minutos esperando hablar con un farmacéutico”, dijo el Dr. David Grunwald, psiquiatra de niños y adolescentes en Berkeley, California, sobre una llamada reciente para localizar medicamentos para el TDAH para un niño cuya madre tiene una enfermedad crónica. enfermedad y no puedo pasar horas hablando por teléfono.

En su práctica, afirmó, los tiempos de espera prolongados en las grandes cadenas de farmacias se están convirtiendo en la norma.

"Se siente como un juego en el que no sabes qué estimulante va a escasear cada semana o mes", dijo. "Es muy frustrante".

La Dra. Kali Cyrus, psiquiatra con práctica privada en Washington, DC, ha tenido que llamar a las farmacias con tanta frecuencia que planea contratar a alguien para que la ayude a verificar la disponibilidad. En este momento intenta atender llamadas a lo largo del día, incluso por la mañana, cuando prepara el desayuno o pasea a su perro.

En sus sesiones con pacientes, dijo, a veces tiene que decidir “cómo combinar diferentes potencias o formulaciones para que mi paciente reciba su dosis normal, o lo más cerca posible”, o cambiar a otro estimulante que esté más disponible.

Cambiar los medicamentos puede resultar en un tratamiento menos efectivo, dicen los médicos, porque ciertos estimulantes funcionan mejor para algunas personas que para otras. Incluso cambiar de medicamentos de marca a versiones genéricas puede resultar problemático. Las versiones genéricas de Concerta, por ejemplo, pueden no liberar sus medicamentos con el tiempo de la misma manera que el original.

Debido a la escasez, Paige y Leo, que viven en el norte de California, ahora le están dando a su hijo de 7 años, Andy, el fármaco Metadate, que, según dicen, sólo dura seis horas. (La familia pidió que se la mencionara por su segundo nombre para proteger su privacidad).

Esto significa que Andy necesita una dosis adicional por la tarde, administrada durante su programa extraescolar. A veces el personal lo olvidaba, dijo Paige.

Cuando eso sucedía, “recibíamos una llamada como: 'Tu hijo está fuera de control'”, dijo Leo.

Para los niños con TDAH que tienen problemas para funcionar en la vida diaria, los psiquiatras y pediatras han considerado durante mucho tiempo medicamentos estimulantes como las anfetaminas (Adderall) y el metilfenidato (incluidos Ritalin y Concerta) como el estándar de oro del tratamiento.

"Son uno de nuestros tratamientos más eficaces en psiquiatría, punto", dijo la Dra. Alecia Vogel-Hammen, profesora asistente de psiquiatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington. "Han cambiado vidas".

En los últimos años, estos medicamentos han tenido una gran demanda. El uso de estimulantes recetados para tratar el TDAH se duplicó entre 2006 y 2016. Y entre los años de la pandemia, 2020 y 2021, el porcentaje de personas a las que se les surtió una receta para un estimulante aumentó en más del 10 por ciento entre algunos adultos y adolescentes, según un análisis de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

Las cifras crecientes (y la facilidad para ser evaluado a través de telesalud) han generado preocupación de que algunas personas estén siendo diagnosticadas erróneamente y de que personas que no tienen TDAH pero que usan el medicamento para ser más productivas estén recetando en exceso o abusando de ellos. escuela o en el trabajo. Pero este no es el caso en todos los ámbitos. Los estudios han encontrado que las niñas, las personas de color y aquellos que se identifican como LGBTQ a menudo son subdiagnosticados y subtratados para el TDAH.

Los médicos dicen que la demanda de medicamentos para el TDAH también ha aumentado debido a la mayor conciencia sobre la afección tanto en niños como en adultos.

La interrupción de los medicamentos para el TDAH refleja la escasez de cientos de otros tipos de medicamentos, incluidas formas genéricas de quimioterapia, que han sido víctimas de una cadena de suministro farmacéutica tambaleante.

Normalmente, la escasez de medicamentos está ligada a una sola instalación de fabricación, dijo Michael Ganio, experto en escasez de medicamentos de la Sociedad Estadounidense de Farmacéuticos del Sistema de Salud.

Pero en este caso, según la base de datos de medicamentos en línea de la FDA, la escasez de medicamentos para el TDAH ahora involucra a varios fabricantes (principalmente aquellos que fabrican medicamentos genéricos) y ha continuado desde el otoño del año pasado. En el sitio web de la FDA, las razones ofrecidas por cada fabricante son a veces tan opacas como “retraso regulatorio” u “otro”. Otros dicen “escasez de ingrediente activo” o “mayor demanda”.

Algunos fabricantes han dado plazos específicos sobre cuándo podrían resolverse los problemas, como “mediados de agosto”. Pero no está claro cuándo esto se traducirá en una reposición de los estantes de las farmacias.

Debido a que las sustancias controladas tienen un alto potencial de abuso, la DEA establece límites sobre la cantidad de estas drogas que se pueden producir. Pero en 2022, los fabricantes de anfetaminas produjeron alrededor de mil millones de dosis menos de las que se les permitía fabricar, según registros gubernamentales. Tampoco cumplieron plenamente sus cuotas en 2020 ni en 2021.

Cuando se le pidió más detalles sobre qué empresas no cumplían con las cuotas o si alguna empresa había solicitado aumentar sus cuotas, un funcionario de la DEA respondió que los detalles sobre las cuotas de cada empresa se consideran confidenciales.

"El hecho de que no haya información es mucho más frustrante", dijo el Dr. Ganio.

Los correos electrónicos a los fabricantes de medicamentos que actualmente se describen como que tienen escasez de medicamentos para el TDAH proporcionaron poca claridad sobre cuándo podrían resolverse los problemas. Un representante de Teva Pharmaceuticals, que fabrica Adderall, dijo que seguía viendo una “demanda sin precedentes” que podría causar “retrasos intermitentes”, pero que planeaba producir la cantidad total de dosis que se le permitía fabricar. Granules Pharmaceuticals, que fabrica el equivalente genérico de Adderall XR y Adderall IR, dijo que había solicitado aumentar su cuota de la DEA.

Otro factor que podría impulsar la escasez: un acuerdo de 21 mil millones de dólares negociado entre tres distribuidores farmacéuticos y la mayoría de los estados que impuso nuevos requisitos a las compañías farmacéuticas para ayudar a detener el flujo de sustancias controladas como analgésicos recetados. Ha resultado en la cancelación de decenas de miles de pedidos de medicamentos, incluidos aquellos para medicamentos para el TDAH.

"Existe un mayor nivel de escrutinio sobre todos los pedidos de sustancias controladas por parte de las farmacias", dijo Ilisa Bernstein, vicepresidenta senior de la Asociación Estadounidense de Farmacéuticos. "Ha creado una tormenta perfecta".

Suzana, que vive en Tennessee y pidió que la llamaran por su nombre para proteger la privacidad de su familia, describió la escasez como una “pesadilla”.

Este año, dijo, se volvió difícil encontrar el Focalin genérico de liberación prolongada de su hijo de 16 años. Y como no pudieron lograrlo de manera consistente, su último cuarto se desarrolló como una “montaña rusa”.

“Una semana tendrá un 100 en la clase y la próxima semana varios ceros”, dijo.

Durante el verano, dijo Suzana, tomó y dejó de tomar sus medicamentos para poder guardar sus pastillas para el año escolar, que comenzó el lunes. Eso significaba que tendría más tiempo para conseguir un reabastecimiento de sus medicamentos.

“Esta mañana conté las pastillas para ver cuántas le quedaban”, dijo.

Ahora que su hijo tiene licencia de conducir, planea limitar su capacidad de conducir, pero le preocupa: "Si no toma una dosis y conduce, ¿estará bien?".

Audio producido por Kate Winslett.

Christina Caron es reportera de la sección Bien, que cubre la salud mental y la intersección entre la cultura y la atención médica. Anteriormente, fue reportera sobre paternidad, reportera de tareas generales y correctora en The Times. Más sobre Christina Caron

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